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中国公共卫生专业健康管理专家教授
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张晗旭:复旦女博士乳癌病榻日记:加班买房买车都是浮云(发人深省!)
2016-01-20 45653
2010-12-22 09:03:33 来源: 青年报(上海) 康复中的于娟不忘教子读书 故事主角 于娟 女,32岁 祖籍山东济宁,海归,博士 本科就读上海交大 在复旦读完硕士博士 后赴挪威继续深造,回国任职 复旦大学社会发展 与公共政策学院讲师 一个大学副教授的妻子 一个两岁孩子的母亲 2009年12月 被确诊患上了乳腺癌 2010年1月2日 于娟被进一步确诊乳腺癌晚期 坚强地活着 “在生死临界点的时候,你会发现,任何的加班(长期熬夜等于慢性自杀),给自己太多的压力,买房买车的需求,这些都是浮云。如果有时间,好好陪陪你的孩子,把买车的钱给父母亲买双鞋子,不要拼命去换什么大房子,和相爱的人在一起,蜗居也温暖。”  (于娟《生命日记》)   微博有一个网友叫“复旦教师抗癌记录”,记录的就是于娟,一个32岁海归博士,同时也是一名乳腺癌晚期患者的病中时光。   这是于娟的朋友为她开的微博,微博的介绍语这样写道:“围观就是力量,粉丝就是希望!作为于娟的朋友,我们呼吁更多人关注和支持于娟和她的家人,战胜绝症,重获新生!”   今年32岁的于娟,祖籍山东济宁,是一名海归博士,现在复旦大学社会发展与公共政策学院任讲师。   2009年12月27日,于娟被确诊患上了乳腺癌。此时,距离她刚回国工作仅仅3个月,1岁多的儿子刚会叫妈妈。就在一切都刚刚开始的时候,病魔来袭打乱了她所有的人生规划。2010年1月2日,于娟被进一步确诊乳腺癌晚期,并判定只有一年半载的生命。   在反思探寻自己得病的原因后,于娟觉得应该做一些有意义的事,让更多的人了解癌症,并远离它。于是,于娟开设了一个博客,坚持每天早晚更新两次博客,用生命记录下病中的一些情况,对癌症的情况的介绍,并反思当时的生活方式:“在生死临界点的时候,你会发现,任何的加班(长期熬夜等于慢性自杀),给自己太多的压力,买房买车的需求,这些都是浮云。如果有时间,好好陪陪你的孩子,把买车的钱给父母亲买双鞋子,不要拼命去换什么大房子,和相爱的人在一起,蜗居也温暖。”   如今,于娟仍用坚强和乐观与病魔进行殊死抗争着。于娟说,在这样一个纷乱浮躁的社会中,是这场病痛让她重新获得了新的生命。她希望自己能活下去,用生命的火光去温暖家人、学生、朋友和更多更多的人。 “癌症是我人生的分水岭。别人看来我人生尽毁,但我并没有太多人生尽毁的失落。除却病痛,自己居然如此容易快乐。”……身患癌症晚期的复旦大学社会发展与公共政策学院青年女教师于娟,在她的日记里这样写道。   五天前,她刚刚度过自己的“1岁生日”,她的愿望是,“再过37个这样的生日。”因为对于未来,她说,”相信奇迹,活着就是王道。” 本报首席记者 朱文娟 11月24日星期三 我得了乳腺癌,发现太晚,已经骨转移,无法手术,只好化疗。RJ医院22楼是乳腺中心,基本全部是乳腺病人,绝大多数是乳腺癌病人。走廊上三三两两都是动过手术提着引流瓶的病人。 我曾经静静站在走廊尽头,心情复杂地看着她们。一个阿姨走来,安慰我,于老师,别羡慕她们,她们都是单峰骆驼,也叫少奶奶…… 12月13日星期一 我把我儿子的故事叫做土豆轶事,呵呵,和大家分享为人母的乐趣。没有这点子乐趣,想我是活不到今天的。住了20几天的ICU回家,土豆看到我亲得不行。我在旁边看着他过家家,有一搭没一搭和他说着话。突然他说“妈妈,相处的时光像烟火”。我惊栗这是两岁孩子的话,于是到处得瑟,得瑟了半个月,杯具了,发现几米漫画有这句话……后来光头安慰我:人家好歹会活学活用啊。 11月19日星期五 去年此时,医生看了我的片子,奢侈得连能活一个月都不肯说,我活下来了。化疗方案是一个30多年从医的老医生定的,除了他没有人遇到我这样的病例,他说他此前遇到过一个,用了这个方案,但是这个方案太毒了,挺过去就过去,挺不过去他就没有办法了。后来,化疗挺过去了,我活下来了。此后复发,一床沿的医生护士给我抢救,39度高烧搞了我三天三夜。不管这么多,我活下来了。再后来,随着某某去黄山看中医。结果,同伴没了,我活下来了。nemozhang来看我时还不太能说话,今天同事来,我可以在沙发上畅聊了。我相信,我会成为奇迹的。 呵呵,无所谓病痛,人没有不能承受的痛苦,还活着,我就已经很知足了。 6次化疗没哭 2岁儿子的歌声让其流泪 2010年12月18日,于娟老公的37岁生日。一家人专门跑到外面饭馆吃了一顿饭,因为这一天,也算得上是于娟1岁的生日。“患癌至今,已经一年了,从某种意义上说,我已经1岁了。” 去年此时,庆祝完老公生日的第二天,她突然发现自己腰疼得起不了床,从腰不能动直到全身不能动了。12月27日,医院确诊,她患上了癌症。已经痛得完全失去行动力的于娟无法理解,为什么自己突然之间就从一个活蹦乱跳的生命,变成了躺在病床上失去行动力的癌症病人?当时的于娟只有31岁,刚回到复旦大学社会发展与公共政策学院做讲师。 此前她一鼓作气攻克了硕士、博士、海外留学,还添了一个可爱的儿子。“最郁闷的是儿子刚刚14个月,刚会叫妈妈;作为家中的独生女儿,刚刚开始能用工资给爸妈添件新毛衣,然后搞个癌症,还是晚期骨转移。”后来于娟在日记里写道,突如其来的打击,一度让她难以接受。“工作刚3个月,我就拿到了4个课题,我觉得,一切才刚刚起步。” 今年1月2日,于娟从瑞金医院进一步确诊:乳腺癌晚期。确诊的那一天,全家人都高兴极了。“当时大家都以为,乳腺癌只要做手术,就还有救活的可能。只有我老公明白,就算是乳腺癌,也会致命的。”于娟说,“我就是失去了手术机会的人。” 因为癌细胞已经扩散到全身躯干骨,她只能选择化疗。化疗的初期反应很大,呕吐一直不停。因为全身不能动,即便呕吐,她也只能侧头,最多45度,身上、枕边、被褥、衣裳,全是呕吐物,有时候呕吐物会从鼻腔里喷涌而出,一天几十次。“那个时候,我没有哭。因为我想,坚持下去,我就能活下去。”于娟告诉记者,经历了六次化疗后,她回家了。 于娟年幼的儿子“土豆”当时只有19个月,他开心地围着妈妈转来转去。“土豆”的奶奶说,“‘土豆’唱支歌给妈妈听吧!”“土豆”趴在于娟的膝盖上,张嘴奶声奶气地唱到,“世上只有妈妈好,有妈的孩子像个宝。”话音未落,于娟第一次流泪了。“也许,就是差那么一点点,我的孩子就变成了草。” 治病费用昂贵 他们卖掉了家里两套房子 患病到癌症晚期,有些事,已经不能不去想。“我走的时候,我想要穿着旗袍走。”于娟说,她曾经这样对自己的妈妈说。但是,家里没有一个人肯去给她买旗袍。让于娟活下去,成了一家人的愿望。 “我的癌细胞,就像我的生命一样,因为年轻,所以新陈代谢地非常快。没办法,只能靠吃进口药控制。”于娟要注射的针,25000元一支,每21天就要注射一支;1万多元一盒的药,只够吃1个疗程14天。于是,这个曾经衣食无忧的家庭,突然面临巨大经济困难。于娟的博士老公是上海交大一名普通的副教授,每个月的收入用于娟的玩笑话说,只够吃几天的药。为了治病,他们卖掉了家里60平方米的房子和父母在山东老家的房子,又从朋友那里借了钱。“生病后,为了照顾我和‘土豆’,家里租了间大房子,我们全家和姐姐全家住在一起,还有公公婆婆。我爸爸也从山东赶了过来,妈妈只能断断续续地过来,她退休后返聘了,每个月还有一二千元钱的工资,毕竟,这个家还需要她支撑。” 把自己当死人 然后再一天一天活回来 因为有家人的支持,于娟一直表现得很坚强。”只有两次,我崩溃了。一次是看到电视新闻里放独居老人过世多日才被邻居发现,我看了号啕大哭。我是家里的独生女儿,万一我……我的父母该怎么办呢?”于娟说,第二次,是她的一个病友过世后,她也出现了无法喘气等病危症状。在急救的时候,她央求学校的党委副书记王小林,“求求你,救救我,我不能死,我还需要一个星期的时间,来安排后事。”那一刻,王小林很认真地说,”没人能救你,只有靠你自己。你要把自己当作一个死人,然后一天一天活回来。” “我的领导是最好的领导,第一时间赶到医院看我,帮我联系医生医院,各种形式给我经济上的支援,有时候甚至觉得,他们是我的父辈。我的同事是最好的同事,帮我一个项目一个项目‘擦屁股’,无怨无悔,最后还把项目的钱都给了我,无偿做义工。复旦没有见过面的同事,帮我捐款,买药,给小孩子送书……” “我家的光头(于娟老公)发愿立誓请上天给他机会做孔雀哥;我的两岁儿子,找到机会就捧着杯子举到嘴边对我说‘宝宝要照顾妈妈’。”于娟后来在日记里写道,“我从来没有觉得这个世界那么好,这也是我数次奇迹撑到今天的原因。” 写日记 记录极端生命下的人性 复旦博士夫妻抗癌的故事,也在学校里传开。热心的同事,在网上为她发起了募捐。“生病至今,我收到的礼物真是稀奇古怪什么都有,从虫草灵芝到红薯,甚至一个不认识的广州大姐,从别人那里听说了我的事情后,专程跑到医院给我送来了2000元钱。原来,他们结婚十周年了,本来打算出去吃顿饭,后来决定用这笔钱做一件有意义的事。以前这样的事情,我在电视里也不曾看到过,可是现在,它实实在在发生在我身边,让我觉得非常温暖。” 可与此同时,于娟又觉得自己无力承受。“不知道自己还能坚持多久,不想欠这个世界太多。”直到有一天,她在自己的病房里成功劝阻了一个企图自杀的患癌女孩。“原来我活着,也并不是一无是处,至少我可以作为一个标榜。”一个朋友建议她应该写日记与更多的人分享。 从那一天起,她开始趁身体好的时候断断续续写日记,让大家看到自己正在拥有的美好人生,了解很多生命极端情况下的人性。在一篇名为“癌症的益处”的日记里,于娟写道,“只有活着有性命,才能奢谈人生。而我这多半年,更多在专心挣扎努力活着,目标如此明确和单一,自然不会太多去想生命的外延……这场癌症让我不得不放下一切。如此一来,索性简单了,索性真的很容易快乐。若天有定数,我过好我的每一天就是。” 化疗掉发,我开始每天给自己拍照片 乳腺癌化疗不可避免的副作用是掉头发。 世界上有些事,过程轻柔温吞水而结局惨烈悲恸,而另外一些事,过程惨烈悲恸但结果其实也无非如此。前者是像我这样忽视健康得了癌症,后者,就是化疗掉头发吧。 我年轻,但是那时看待落发却如耄耋老妪。再或者,我病得太重,顾不得伤春悲秋。化疗之前我全身痛不能动弹,头发开始掉的时候,倒是有人劝我叫个师傅去剃头,但病房病人们的经验是:化疗前剃头是明智的,但是化疗开始以后,白细胞比较低,万一剃头时候剃头刀划破了头皮,引发感染,那是真的得不偿失了。掂量掂量一方面是自己对黑发一点点落去的钝刀捅心的心理承受力,另一方面是剃头划破头皮感染概率的客观不可控,我选择了前者。 若不是平时跟着师长们耳濡目染,我想我可能不会有把生死癌痛化疗当做自己人性淬炼和人生经历的轻松心态。 化疗开始,落发开始,我学彭老师去记录人生每一个足迹的做法,开始每天给自己拍照片,去记录这段人生难忘的落发经历。别人掉头发的时候都是用帽子头巾把头捂得牢牢的,也就我能嘻嘻哈哈做出此等另类之事。 我无奈苦笑着告诉光头,“发如韭,掉(剪)复生,头如鸡,割复鸣,吏不必可畏,小民从来不可轻。这句诗说的是我的头发,你的头发,哼哼,还不如我的,我能长起来,你是一辈子没希望了。” 我一帮小时候一起长大的兄弟八圈阿梁老牛小于当时叫嚣着要剃光头来看我,我严厉制止了他们的荒诞行为,不可想象一个中学老师一个老牌销售一个CEO老总一个公司高管一夜之间光头所产生的不必要的生活震动。 乳房诚可贵,卵巢价更高,若为生命故,两者皆可抛 话说我的CT、骨扫描结果都非常悲催,整个图放眼望去一片漆黑,犹如一棵经年被虫子啃蛀的树干。J主任在CT定位室的玻璃隔间坐了很久,不知道该如何下手。因为放疗是双刃剑,虽是治疗手段但也是杀人利器,我的情况若较真儿考虑,该实施放疗的地方都放疗,那么我会变成一只副其实的烤乳猪。 J主任从玻璃隔间跑出来,对躺在CT床等着放疗定位的我说:“于娟,你有小孩了吗?” “我有个儿子,14个月。” “呃,那就好,”J主任微微笑了笑,“我要和你商量个事,我准备把你去势。” “什么是去势?” “去势,就是把你的卵巢放疗放掉。”J主任说这话的时候口气平静,但是也不禁有些动容。 我不知道我当时的反应和表情。J主任也没有想到,因为在他眼里,我是个凡事都不在乎大大咧咧的异样女子,没有几个30岁的年轻女子满脸笑容捧乳挺胸要求手术切除乳房的。我的反应可能大大出乎他的意料。 是,我在乎卵巢比在乎乳房多得多。我的世界观里,从来都认为深沉内秀比闪烁外华要珍贵和重要。虽然世间女人们都在丰乳塑形,我真的从来不在意乳房的去留,虽然世间女人们绝少在乎卵巢这个零件,我却真的不想不想不想去触碰深埋在我体内的女性性征。 “那好,我放你一个月,今天不给你扫掉,看看后面一个月的治疗效果,不过这件事你要考虑考虑,万不得已,我只能扫掉它。因为你的病和雌激素过高有一定关系。”J主任叹了口气。 那段日子,我和光头谈论的话题都是:我要不要去势,舍弃我的卵巢? 如果说在切除乳房这个问题上,我和光头看法一致属统一战线,那么在卵巢问题上,我们绝对是分庭抗礼各持己见。我太知道卵巢对女人意味着什么,那绝对是致命的生殖功能,而不是可有可无的乳房装饰。我还想再生一个女儿呢,我还想申请哈佛的两年访问学者,像沈MM一样去当美国人他妈呢。切除卵巢,等于我从此丧失了女人最内核的能力。而且,我非常明白,没有了卵巢,我就只能等着自己急躁、激动、忧郁、记忆力减退、思想不集中,还会疑神疑鬼、血压升高、心悸头晕、全身乏力。还有,我会突然老得很快,三五年之后,我和光头一起出去,别人会以为我是光头他妈。而此前从来别人都把我当光头的女儿,尤其在日本的时候。 光头却说他不在乎我老得快,不在乎我还能不能再生孩子,他只在乎我,只在乎我活着。 我似乎应该像刘胡兰一样仰天长啸:乳房诚可贵,卵巢价更高,若为生命故,两者皆可抛! 为了活下去,什么是我不能放弃的呢? 我的庆幸在于,这只是一场心理准备战:一个月后,我的治疗效果非常好,J主任从此放过了我。我仍有我的卵巢,某种意义上说,我仍是完整的女人。 放疗过程不痛苦,但是结果很可怕 我逃过了去势,但是逃不了放疗。 放疗,病房里俗称照光,是癌症三大治疗手段之一。是用各种不同能量的射线照射肿瘤以抑制和杀灭癌细胞的一种治疗方法。一般病人在手术前先做一段放疗,可以使肿瘤体积缩小些,这样,便可使原来不能手术的患者争取到手术的机会。对像我这种晚期癌症患者,放疗属权宜之计,通过放疗达到缓解压迫、止痛等效果。 放疗过程不痛苦,但是结果很可怕。 还没有给我安排放疗的时候,病房有位江阿姨正在承受放疗之苦。她放疗的部位是胸前颈下,常规剂量、常规放疗次数、常规反应。那个常规反应看得我毛骨悚然。一块活生生的女人前胸,照光照得像放入烤箱的烤鸭,原本保养得非常白皙细腻的皮肤,表层被烤得黑焦黑焦,因为皮肤缺少了必要的水分,所以龟裂开来,龟裂的纹路丝丝缝缝里露出成点成片带血色的白肉。 J主任给我放疗的地方是腰部承重骨,然后我的后腰无可救药地烤焦了皮,背后那块皮肤变得又痒又麻。我似乎总是要迎接巨大挑战的特例:我的骨转移太多太严重,我站起来已经引起无数争议,所以我必然躺着的时间比较多;其次,因为用药,我开始一身一身地出虚汗,家人从家里拿来被单垫在身下,一天换两三次的床单每张都拧得下水。 在早春二三月的日子,一个每天卧床超过20个小时浑身出汗的癌症晚期病人,面临腰部背后被烤焦的难题。不说成片烤焦的伤口发炎浸汗,就是得个豆粒大的褥疮,我当时在经历毒重化疗白细胞只有1000的羸弱之躯都未必扛得过来。 因为化疗和放疗交替进行,我的身体实在吃不消,吐无可吐,晕无可晕。我没有坚持做满J主任给我开的放疗次数,后来身体勉强能支撑,去咨询J主任,他给我的建议是去取消预约退钱而不是鼓励我坚持做满最初的诊断:“你以为放疗是个好东西啊,能不做就不做!”我越发喜欢J主任,因为他从来对病人的身体都是很珍惜,他从来不肯多用一点点的药多用哪怕一次的光。虽然,他从来都记不清我的名字。 说明书里5%患者才有的副作用 反应在我身上出现了 我的悲剧在于,一边接受化疗,指标一边升高。到最后,只好用上赫赛汀。 赫赛汀是Her2阳性乳腺癌患者的重量级核武器,就像二战时期的原子弹。一个小小的眼药水瓶价值2.5万元,而且不能医保完全现金支付,让人匪夷所思。但是它是靶向药物,它有用,它的副作用比一般化疗药物小,于是有无数像光头这样的病人家属穷其所能去找钱,卖房、借钱、背债,为就为了这么个小不点瓶子,让自己的亲人太平21天。 我的不幸在于,我成了J医院史上注射赫赛汀有反应的先例。 药剂稀释之后变成了一袋豆奶大小的透明溶液。起初我静脉滴注很是平静,不到5分钟的样子,原本躺在病床上闭目养神的我开始莫名胸腔发冷,感到周身所有的经脉血液五味六感开始全部收紧到心脏,四肢感觉冰冷而丧失了所有知觉。我费尽全身所有气力硬撑着支起身子,捂着心脏,但我已经说不出话;我心里非常明白,我出现了说明书里5%患者才有的副作用反应。 光头一跃而起抓了呼叫器狂按,然后飞奔出去请救兵。好在平素和我们很熟悉的X医生还在。有点驼背的X医生据说是以迅雷不及掩耳盗铃儿响叮当之势抓了血压计从护士台往病房间蹿,而命大的我摊上了我的老乡小晶是当值护士,没等医生发话就哗啦啦把救命救急的东西往托盘里扒拉,紧跟着X医生跑来,第一时间给我打了N多针。 我没有脉搏了,血压貌似低压24,高压还没有正常人的低压高。 然后一堆堆的护士、医生跑过来,然后我被扶起来打针,按倒在床打针,翻过屁股打针,抓出胳膊打针,我当时不记得清晰情况,但是我知道莫名其妙打了好多针。 无数不知道是啥的针打下去的反应更难受。X医生和C医生很怕我出危险,下班还不敢走,一直守着,一直等到我有了脉搏,有了正常血压。虽说赫赛汀有反应,但那是我能救命的唯一杀手锏,不滴注也没有其他办法控制病情,想想头顶上那袋“豆奶”价值2.5万,不要了毕竟不是两块五,左思右想扔掉于心不忍,还是继续坚持。 然后我开始发烧,39摄氏度左右,粒米不进。说明书的副作用反应我都有。好在能喝水,饮驴一样地喝水,绑上了心跳和呼吸的那种检测仪,混混沌沌躺在床上3天3夜。 略去所谓的惊险与苦痛,写赫赛汀的经历只是为了提醒病友,不要忽视所谓5%的概率,做好一切防范准备去预防少有的副作用反应出现。买彩票中奖概率那么低还是有人能中奖,药物过敏的5%比中奖概率高了去了,万一中奖,万一不如我那么幸运有X医生、C医生和小晶护士当值,后果难以预计。 我们是黑夜里在悬崖间踩钢丝的病人,容不得一丝一毫的小错误和小概率。 凡是不能杀死你的,最终都会让你更强 其实,我很奇怪为什么反而得癌症这半年,除却病痛,自己居然如此容易快乐。倒霉与否从来没有想过。我并没有太多人生尽毁的失落,因为,只有活着有性命,才能奢谈人生。而我这多半年,更多在专心挣扎努力活着,目标如此明确和单一,自然不会太多去想生命的外延。而30岁之前的努力更多是因为自己有着太多的欲望和执著,从没有只要活着就好的简单。 我不是高僧,若不是这病,自然放不下尘世。这场癌症却让我不得不放下一切。如此一来,索性简单了,索性真的很容易快乐。若天有定数,我过好我的每一天就是。若天不绝我,那么癌症却真是个警钟:我何苦像之前的30年那样辛勤地做蝜蝂。名利权情,没有一样是不辛苦的,却没有一样可以带去。 我不太喜欢尼采,但是我喜欢他那句:“凡是不能杀死你的,最终都会让你更强。” 于娟 (2011.4.19于娟离世) 健康人人关心,学会去伪存真! 连自己的健康都不关心的人怎能做好任何事情? 连自己的父母都不孝顺的人怎能与他任何合作? 世间万事,健康第一!没有健康,没有一切! 幸福=健康×财富!0×任何数都=0 ! 人人都有基因缺陷,人人都受环境污染! 每人每秒走向病死,没人例外没人逆转! 世上没有健康人:谁也不要说“我是健康的!” 走出两个误区:“今天我没病”、“病后能治好” 说明两个事实:“今天你半病”、“病成难治好” 大官大款大医百姓,健康面前人人平等, 无论积攒多少财富,等病才治全球无能! 无论多大本事的人在病痛面前都会低下高贵的头, 无论多大能力的人在医生面前都会闭上万能的嘴! 不要等到心肌梗死脑中风才去医院抢救, 不要等到癌症长成大个才去手术放化疗! 那时有时间也有钱了但是没有后悔药了! 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